Το σημαντικό έργο της «Φλόγας», παρουσιάζει με συνέντευξή της στο ert.gr, η πρόεδρος του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια, Μαρία Τρυφωνίδη.
-Τι είναι η Φλόγα, πότε και γιατί ιδρύθηκε;
-«Η Φλόγα είναι Πανελλήνιος Σύλλογος – ούτε Ίδρυμα, ούτε κληροδότημα, ούτε Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία . Είναι Σύλλογος εθελοντών γονιών που τα παιδιά τους έτυχε να αρρωστήσουν από καρκίνο.
Η ανάγκη για βελτίωση της ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών που έτυχε να αρρωστήσουν από καρκίνο, οδήγησε τους γονιούς να δώσουν τα χέρια και να ανάψουν την Φλόγα το 1982.
Τακτικά μέλη είναι μόνο γονείς παιδιών με καρκίνο. Διατηρήσαμε και συνεχίσουμε να διατηρούμε στους εαυτούς μας, το δικαίωμα να χαράσσουμε μόνοι μας την πολιτική και τον χαρακτήρα του Συλλόγου μας, σύμφωνα με τις ανάγκες των παιδιών μας. Τις ανάγκες, που μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα, έτσι όπως εμείς οι ίδιοι βιώσαμε και εξακολουθούμε να βιώνουμε καθημερινά, καθισμένοι ατέλειωτες μέρες και νύχτες σε μια καρέκλα, δίπλα στα παιδιά μας.
Βρεθήκαμε ξαφνικά στην ανάγκη ν’ αγωνιστούμε για το αυτονόητο. Τη ζωή των ίδιων των παιδιών μας. Θέσαμε στόχους και ζητήσαμε τη συμπαράσταση των γιατρών, των νοσηλευτών μας, καθώς και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος. Η συγκινητική ανταπόκριση, η αγάπη και η στήριξη του κόσμου όλα αυτά τα χρόνια αποτελεί για μας τη δύναμη να συνεχίσουμε την προσπάθεια μας.
Σήμερα η Φλόγα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχει εκπροσώπους με πλούσια δράση στις μεγαλύτερες πόλεις της χώρας.
Αποδέκτης του έργου μας κάθε παιδί και έφηβος που νοσεί από καρκίνο άσχετα από την καταγωγή, την κοινωνική τάξη, τη πόλη ή το Σύλλογο που ανήκει.
Βασικός Στόχος μας
Βασικός μας στόχος η παροχή άριστης ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας, βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και ποιότητα ζωής χωρίς προκαταλήψεις και περιθωριοποίηση».
-Τι σημαίνει η Φλόγα για τους γονείς;
-«Σε αυτή τη φάση ο ένας γονιός έχει ανάγκη τον άλλο.
Μετά την πρώτη άρνηση, το θυμό και την απόγνωση της διάγνωσης, ο κάθε γονιός από μας βρίσκει δίπλα του μια ΦΛΟΓΑ να καίει διακριτικά, έτσι ακριβώς όπως την έχει ανάγκη ετούτη την ώρα. Βρίσκει μια ΦΛΟΓΑ που ταιριάζει στην οικογένεια του και την αξιοπρέπεια της. Βρίσκει διακριτικό και αθόρυβο ενδιαφέρον, αγάπη όχι οίκτο, φιλανθρωπία και ελεημοσύνη. Βρίσκει εκτός από την όποια υλική – κατά το δυνατόν – βοήθεια, σεβασμό και ισότητα και νοιώθει μέρος ενός συνόλου.
Και όσο τα δύσκολα διαδέχονται το ένα το άλλο, ο κάθε ένας από μας, παραμένει στη ΦΛΟΓΑ. Παραμένει δίπλα στους άλλους γονιούς γιατί νοιώθουν όλα αυτά που νοιώθει και ίδιος, χωρίς να χρειαστεί να τους τα εξηγήσει. Με τον καιρό, στεκόμαστε στα πόδια μας και χωρίς να καταλάβουμε πότε, στεκόμαστε εμείς στους επόμενους γονείς.
Η Φλόγα του εθελοντισμού
Ο εθελοντισμός βρήκε την καταξίωση του στη ΦΛΟΓΑ. Το έργο της Φλόγας αποδεικνύει τη δύναμη και την αποτελεσματικότητα του εθελοντισμού. Εθελοντές γονείς έρχονται και φεύγουν και παίρνουν άλλοι τη σκυτάλη, και η Φλόγα των εθελοντών γονιών συνεχίζει και γίνεται όλο και πιο μεγάλη, με τη βοήθεια των χιλιάδων φίλων εθελοντών που χωρίς προσωπική εμπειρία στέκουν δίπλα μας. Και το έργο της ΦΛΟΓΑΣ μεγαλώνει και συνεχίζεται. Έτσι υπάρχει η Φλόγα, κι έτσι θα συνεχίσει να υπάρχει.
Η Φλόγα δεν στηρίζει το έργο της σε αμειβόμενους υπαλλήλους. 33 χρόνια μετά την ίδρυση της, η Φλόγα παραμένει πιστή στη φιλοσοφία, τον χαρακτήρα, πλαίσιο και σχέδιο δράσης, που έθεσαν οι πρώτοι γονείς που ίδρυσαν τη Φλόγα.
Από τότε η σκυτάλη πέρασε από πολλά χέρια και τα χέρια ενώθηκαν σε μια μεγάλη ανθρώπινη αλυσίδα αγάπης γύρω από το παιδί.
Σήμερα, 33 χρόνια μετά, μπορούμε να πούμε ότι πολλοί από τους στόχους μας έχουν επιτευχθεί ενώ άλλοι καινούργιοι στόχοι έχουν τεθεί και αποτελούν για μας προτεραιότητες. Πέρασαν χρόνια πολλά. Είχαμε να παλέψουμε με πολλά, όμως δεν εγκαταλείψαμε. Παραμένουμε εδώ ακόμα πιο μάχιμοι, ακόμα πιο δυνατοί, γιατί έχουμε να κάνουμε πολλά στο μέλλον».
-Ποιό είναι το έργο της Φλόγας;
-«Η Φλόγα των εθελοντών έχει αναδειχτεί μέσα από τις οργανωμένες δράσεις της σε σημαντικό πυλώνα στήριξης στη λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων και την αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.
Το έργο μας πολύ συνοπτικά.
Νοσηλεία στο Σπίτι για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο της Αττικής. 20.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών τα τελευταία 6 χρόνια που λειτουργεί το πρόγραμμα.
Φιλοξενία οικογενειών από την περιφέρεια στο «Σπίτι των Παιδιών» της ΦΛΟΓΑΣ, εντελώς δωρεάν, για όσο διάστημα τα παιδιά υποβάλλονται σε θεραπεία στα ογκολογικά τμήματα της Αθήνας.
Στήριξη της ιατρικής φροντίδας των δημοσίων παιδιατρικών νοσοκομείων με την ανακαίνιση ολόκληρων τμημάτων, την προμήθεια ιατρικού εξοπλισμού, τη χρηματοδότηση απασχόλησης ιατρών ενώ η δημιουργία Ακτινοθεραπευτικού Τμήματος για παιδιά οφείλεται μόνο και μόνο στον αγώνα της Φλόγας.
Οικονομική ενίσχυση των οικονομικά ασθενέστερων οικογενειών προκειμένου να ανταπεξέλθουν στις πρόσθετες ανάγκες της οικογένειας.
Ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας προκειμένου να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί με κατάλληλη και εξειδικευμένη θεραπεία να ιαθεί».
-Πώς μπορεί ένας ενδιαφερόμενος να βοηθήσει τη Φλόγα;
-«Μπορείτε να βοηθήσετε τη Φλόγα
- οικονομικά για να στηρίξετε το προγράμματα της, ή
- ενημερωθείτε για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας προκειμένου να αντιμετωπίζετε τα παιδιά και τις οικογένειες χωρίς προκαταλήψεις, γιατί
- Το παιδί με καρκίνο δεν είναι καταδικασμένο, δίνει αγώνα ζωής και μπορεί να ιαθεί».
Επικοινωνήστε με τη Φλόγα: Facebook
Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια
Αιγίου 6-8, Γουδή
Τηλ: 2107485000 Φαξ: 2107772421
Email: [email protected]
Συνέντευξη: Νάσος Μπράτσος για την ert.gr
